匿名

#文長 醫生說爸爸得了庫賈氏病

2016年8月13日 18:12
一月底爸爸耳朵出現"攏攏攏"的聲音 就去耳鼻喉科診所看醫生 吃完一次醫生開的藥情況沒有改善 而且剛好過年了診所都休息 過年期間爸爸跟媽媽去逛市場 剛好有人在賣鬧鐘所以很多鬧鐘響的聲音 爸爸卻跟媽媽說"完了,我聽到鬧鐘在響,可是我不知道是哪一個在響" 還有我們開車出去玩爸爸開車 到達目的地要停車 情況是這樣的 兩台車中間有一個停車位 爸爸要停中間的空位 他卻會往旁邊有車的格子靠 然後我們就開始大叫 這樣的情形發生了兩次 我們開始覺得非常不對勁 因為爸爸是救護車駕駛 開車非常熟練 這幾乎是不可能發生的 爸爸又再去耳鼻喉科診所 吃完藥依舊沒有改善 接著開始往大間的醫院看診 台大的分院、馬偕的分院一個說爸爸沒事,爸爸問醫生那他需不需要回診,醫生不是說不用就是理都不理,爸爸說他好像被當成神經病 另一間醫院說疑似小中風 再來三月初爸爸開始平衡感很差 走路步伐不穩需要雙手舉著平衡 大概就像恐龍走路那樣 然後3/3洗澡要泡澡跌倒了 3/5凌晨摸黑要上廁所又跌倒了 真的非常非常不對勁 我們去請診所開了轉診單 醫生幫爸爸轉看神經內科 3/7去神經內科看診做肌電圖醫生說疑似中風要做核磁共振 但用排的要等到4/4 所以建議我們掛急診會比較快做到核磁造影 當時醫生說"爸爸身體的右半邊比較沒力所以可能是中風,但是中風應該不是漸進式的" 3/8核磁造影做完醫生說是腦中風 3/10醫生又說不像是腦中風,但是腦部確實是有問題的 至於是什麼還要再觀察 醫生有問"爸爸有沒有吃生食、去過英國或者發燒?" 我們說生食有但是爸爸沒有英國沒有 3/11早上醫生又說是腦部發炎所以要做腰椎穿刺確定中樞神經有沒有發炎感染 下午醫生來的時候把家屬都找去病房外面談話 直接就跟我們說"他們認為爸爸是得了狂牛症,然後這個病沒有特效藥" 摁?狂牛症有聽過,可是那是幹嘛?那會怎麼樣? 大家都沉默了一下,開始問醫生問題 問完我們再去google相關資訊 其實這個病學名叫做庫賈氏病 形成原因有四種 1.散發型:就是自體蛋白質產生了變異(後來醫生評估爸爸是得了這一型的) 2.遺傳型:家族有庫賈氏病史的 3.醫療型:透過輸血之類的產生體液接觸而得病 4.新型庫賈氏病:就是狂牛病,吃了狂牛肉而得病 是一種致死率100%的病,並且具有傳染性 是法定的傳染病 (如果想知道其他資訊再自己搜尋吧) 後來醫生給我們看了爸爸的核磁造影影像 爸爸的腦部的皮質有被侵蝕?還是變異蛋白堆積(sorry我忘記了),所以會造成腦部外圍有白色彩帶狀,這就是他會步伐不穩,記憶力急速衰退的原因 除了核磁造影外庫賈氏病診斷方法還有70%的病人腦波會產生週期性棘波,95%的病人腦脊液14-3-3蛋白會上升 當時爸爸的腦波沒有出現庫賈氏的波形 14-3-3蛋白的檢測要等疾管局通知 3/23爸爸出院了,因為留在醫院也沒辦法治療什麼都無法做 回家之後爸爸的情況越來越差 步伐越來越不穩 抽搐越來越大(應該說是肌躍症,也是庫賈氏病徵之一) 語言障礙情況加劇想說什麼卻不會表達 會認不得人想不起來探望他的是誰 開始有認知障礙,明明前面是櫃子他卻一直要往那裡走,攔也攔不住,也不要人扶他把人推開 帶他去上廁所也不尿尿,再來連那是馬桶都不知道 進食越來越少 到他完全不願意吃東西 我們才又把爸爸送進醫院 一開始我們送到區域性的醫院,他們說庫賈氏病所產生的廢棄物他們無法處理所以拒收(要經過1000度高溫30分鐘才可以破壞引起庫賈氏病的蛋白質) 4/7我們再次回到診斷出庫賈氏的醫院掛急診 隔天4/8在急診要放鼻胃管,因為爸爸瘋狂抗拒掙扎我哭著叫醫生停(對不起我真的不是故意的),我被趕走了,再試一次還是沒有成功,回去看到哥哥也淚流滿面 下午進了病房住院醫生決定再試一次放鼻胃管,這次我跑到護理站,不想聽不想看,無奈在護理站還是聽得一清二楚,爸爸的叫聲大到每個病房的家屬都跑出來看發生什麼事情了,靜下來了,我回到病房,但第一次還是不成功,爸爸臉上點點血跡,我跟哥哥試著要跟爸爸溝通可是沒有辦法,再試第二次我躲到樓層對角的病房區裡,等我再次回到病房,鼻胃管放成功了,爸爸臉上、病服、床上、醫生袍、護理師衣服甚至是地板都是血跡,同時爸爸的手腳也被約束在床上了 可是當天晚上…爸爸就掙脫並且把鼻胃管拔掉了,醫生再插回去,結果哥哥受不了了,拍了影片問我們真的要爸爸這樣嗎? 結果我們還是請護理師拔掉鼻胃管了,我想護理師真的覺得我們很難搞吧 但沒有人能夠忍受親人如此… 接下來的日子都是用點滴來補充能量 這段時間爸爸的狀況再惡化 抽搐加劇、痰咳不出來所以抽痰、我們發現有類似庫賈氏病的其他病所以要求檢驗NMDA和LGI-1 直到4/25醫生說庫賈氏病典型的腦波出現了 4/26可能因為能量不足或腦部退化,爸爸的掙扎和感覺神經已經減弱了,所以再次嘗試鼻胃管,也成功了,爸爸已經不太會去拔或是掙扎了,但是預防萬一還是有手腳約束 後來爸爸身體產生發炎反應,泌尿道感染、呼吸不順會喘,昏迷的時間佔大部分,只有偶爾會睜開眼睛(眼神沒有聚焦,用手突然靠近也不會眨眼),住院也滿一個月了醫院開始催促著出院,但是我們真的沒辦法出院啊,沒有其他醫院、長期照護願意收留,我們只能帶回家居家照顧,但…居家照顧?光是學抽痰我們就學不來了要怎麼居家照顧?如果爸爸有緊急狀況那又該怎麼辦? 經過一番溝通,醫院才停止催促同時也發現爸爸有了肺炎的狀況 5/20醫院發了病危通知,因為爸爸的血氧不穩定,掉到80多(90以上才足夠維持全身器官運作) 5/22爸爸媽媽的結婚紀念日 5/26第二次核磁造影醫生說更確定是庫賈氏病 5/27爸爸換了第二隻鼻胃管,爸爸的活力比上次放鼻胃管還差了 6/1我拿著爸爸的健保卡、病例摘要、核磁造影到高雄長庚拜訪了陳順勝醫生,他是臺灣庫賈氏症研究計畫的主持人,結果他說因為爸爸現在在別家醫院就診,所以他什麼都不能說,只給了我三種其他可能的病可以讓爸爸做檢驗,另外第三種陳順勝醫生沒有寫下,就是LGI-1 結果一、二爸爸都做過了 而第三種我們從四月請醫生幫我們詢問,LGI-1這項檢測臺灣目前沒有,要美國或日本,價格似乎也不便宜,並且醫生說國外給我們的回覆並不積極,所以到七月爸爸過世都沒消沒息 之後這段時間我們申請了身心障礙、重大傷病(可以抵醫院的部分負擔),同時政府單位也有幫助我們和住家附近的醫院溝通,看哪裡可以收留爸爸,爸爸的腦波檢測也越來越弱(應該是腦部活動越來越弱),水腫、陳氏呼吸的現象也出現了 6/17爸爸被發了第二次病危通知,因為血氧跟血壓降低,這次爸爸也平安撐過了 這段時間爸爸喘的時候曾經打過一次嗎啡(利用嗎啡的副作用來抑制呼吸) 6/24離家近的醫院(後面簡稱B)安寧病房的醫生和護理師來了解爸爸的情況,這是他們能提供的兩種協助,1是住在他們的安寧病房裡(我們選擇的),2是居家照護,他們說下星期一就可以轉介到他們病房 6/27爸爸成功轉到B病房 7/1晚上7,8點爸爸比較喘,所以再打了一針嗎啡 10點多醫院打給我們請我們盡快到醫院一趟,那時到醫院,爸爸血氧已經降到五六十了,手已經發紫了,呼吸的速率也變緩慢了 剩下的時間我們就陪伴在爸爸身邊跟他說說話 到凌晨12點多我們幫爸爸換好自己的衣服,爸爸就過世了 ……五個多月 一個活蹦亂跳的人就倒下了 知道爸爸得了庫賈氏病的時候 我們想在網路上尋找資訊 卻幾乎一無所獲 所以打了這篇文希望當你也遇上相同的困難可以參考一下(當然不需要用到是最好的) 當醫生說你的親人情人朋友得了庫賈氏病 請你更加把握時間跟他說心裡的話 我跟爸爸一直以來都不是那種很會表達自己的父女,他生病的時候我很想跟他聊聊心裡的話、想幫他加油、想跟他說我愛你,想叫他不要擔心我(爸爸說他不擔心自己因為他兩腳一伸就走了,但很擔心我因為我還沒畢業),卻一直開不了口,直到爸爸不認得我直到爸爸陷入昏迷發了第一次病危通知,我才在他耳邊說了心裡話 所以希望看到這篇文章的你, 能夠更珍惜身邊的人 因為沒有人知道意外跟明天誰先到來 #補充 對了,發現有提到14-3-3蛋白的檢測 這個檢測臺灣只有一個人會做 所以檢測結果都要等上一兩個月 然後……爸爸應該算是蠻特別的案例 因為他的14-3-3蛋白沒有上升 所以我們一直抱持著可能不是庫賈氏病的希望 謝謝 B51提醒,一開始我是說"要經過1000度高溫30分鐘才可以殺菌",是錯的喔,應該是"經過1000度的高溫才可以破壞引起庫賈氏病的蛋白質" 抱歉好像有點造成大家的恐慌 庫賈氏症可能會因為吃牛肉羊肉而得病 可是根據疾管局公布目前臺灣本土沒有這樣的案例,只有境外移民曾經在英國狂牛症高峰期居住於英國幾年,後回台才發病 所以大家也不用過於緊張😟 也很抱歉可能無法透漏太多我們的資訊 我怕被肉搜出來,不想家人被打擾 真的很抱歉
熱門回應
國立臺灣大學
天哪,我真的沒想過這種事會發生在台灣
明新科技大學 旅館事業管理系
看著看著就快哭了 那時聽到外婆得了肝硬化我也以為沒那麼快 我們還有時間跟對話說說話 但是僅僅兩個月 她一睡下就沒有起來過了.. 加油喔原po 我相信不論如何爸爸會守護你的❤️
B1 對不起,我忘了說後來醫生說爸爸應該是屬於散發型的庫賈氏症,可是我也不知道為什麼他第一次跟我們說的時候是說狂牛症
共 355 則回應
國立臺灣大學
天哪,我真的沒想過這種事會發生在台灣
國立屏東大學
有點擔心啊...我奶奶最近也是耳朵有怪聲音然後平衡感不好QQ不過醫生說找不出問題><
B1 對不起,我忘了說後來醫生說爸爸應該是屬於散發型的庫賈氏症,可是我也不知道為什麼他第一次跟我們說的時候是說狂牛症
明新科技大學 旅館事業管理系
看著看著就快哭了 那時聽到外婆得了肝硬化我也以為沒那麼快 我們還有時間跟對話說說話 但是僅僅兩個月 她一睡下就沒有起來過了.. 加油喔原po 我相信不論如何爸爸會守護你的❤️
南開科技大學
看了有點眼眶泛紅😢 原po保重 妳爸爸會在天上好好看妳的
加油,希望會有奇蹟出現😢
B2 不好意思,我不是專業的,但先建議你奶奶看耳鼻喉科,如果還是查不出來就大間一點的醫院看診吧
輔英科技大學 護理系
不知道該說什麼 我只能給你一個擁抱
B4 我爸爸從被宣布到不認得人 只有一兩個禮拜的時間, 而且那時候我們沒有人能接受這個事實😭 謝謝妳,你也要加油唷 B5 sorry,引出了你的眼淚 謝謝你唷 B6 謝謝妳,可惜我爸爸沒有奇蹟😢 B8 謝謝未來的(還是已經?)護理師,這幾個月待在醫院真的覺得護理師這份工作很累很辛苦,謝謝妳願意為了我們付出
親人的離去是很難接受的,如果是生病或許還有機會說說心裡話 而我爸爸是工作意外,連說再見的機會也沒有,甚至出事前一天我們還吵架,到了現在過了5.6年了還是覺得很遺憾
國立交通大學 電子工程學系
加油!
國立臺灣海洋大學
B2 建議頭暈還是平衡方面出問題,千萬不要去小診所看 小診所,沒有能耐處理,他們能做的只是開一堆藥「實驗性」的給你吃, 一顆有效,是一顆,也不會積極幫你去找病灶, 被他們拖一拖時間,可能半個月一個月就過去了。 大醫院才有能力安排你做檢查 他們有儀器,可以幫你做平衡檢查,可以幫你照片,醫生素質也比較好。 地區性的醫院,如果找不出原因,趕快來台北找大醫院 雖然這樣說很失禮,但是醫生的素質跟見識真的會差很多, 而且這些大醫院,可能為了醫院的商譽之類的,醫生看診也會比較仔細。
加油希望不管如何 你們家人都能互相支持 撐過一切
突然?保重保重
B7 B12 謝謝你們。其實是看了像成大、義大那種的大醫院好幾次而且都是不同家,可是好像每間說法都不太一樣..
臺北市立大學 教育學系
加油💪
B14 如果真的要說徵兆的話,大概就是這一兩年爸爸很常忘東忘西,下車會忘記拔鑰匙、會忘記自己在煮東西忘記關火把鍋子燒黑,不過當時我們都以為是老人癡呆,雖然爸爸才快60歲 B15 那要不要往北部的醫院看看呢?
辛苦妳們一家人 爸爸也辛苦了 願他在另一個世界一切安好 加油
原po加油!
所以你父親可能在英國有吃到狂牛症的牛肉 才導致這個病嗎?ˊˋ 加油喔ˊˋ
人要走的時候真的多快的時間都有可能, 我阿嬤去年十一月的時候突然開始都不吃飯就被送到醫院, 大概一個月左右就走了,原因是癌症, 雖然診斷出來已經有半年, 但突然發病到離開卻只有短短一個月。 唉…人生真的很無常啊…
加油!
國立臺北護理健康大學 護理系
天啊,親愛的妳一定要加油😭 好好照顧自己
國立高雄師範大學 人力與知識管理研究所
看完覺得眼眶濕濕的 想起快離開滿三年的爸爸 從原本正常體態變成皮包骨 從原本大聲說話變成說不出口 看著他做化療的痛苦 想吃東西 可是一入口就覺得想吐 原po加油 雖然這些畫面永遠都會留存在心底 每一次想到都會哭出來 但 這也是提醒我們要更加珍惜 更加愛自己 因為我們的爸爸一定捨不得我們難過💕
謝謝你回憶這些而且勇敢的把所有過程打出來幫助需要幫助的人 天上的爸爸一定也希望現在的你過得很好 原波加油❤
看到這個真的好難過 謝謝原po願意分享 讓可能有需要的人能夠搜尋的到資訊
開南大學 財務金融學系
加油唷💪🏻😭
景文科技大學 視覺傳達設計學系
好難過,自己的家人這樣除了心疼心痛至極 對抗病魔真的很令人無能為力,加油雖然很痛。
保重!
看完好難過哦😭😭 真的要好好把握跟家人相處的時間 有什麼想說的想做的事都要把握當下 等到真的怎麼了的時候都來不及了 人生無常啊 原po加油💪