我23歲,確診了紅斑性狼瘡,我要吃一輩子的藥

2021年12月30日 11:12
想著從發病到現在也滿一年了,今年發生了好多事情,值得被紀念。 2020年6月畢業,8月開始北漂工作,找了一份起薪還能接受的行銷工作,事情不多,還可以利用閒暇時間做自己的事、想想自己的未來。12月初買了一台IPAD開始我的畫畫之路,但不知道是天氣太冷,還是畫得太多太用力,我的手開始覺得痠痛。 想起來也很有趣,當時還發了一篇限時說自己畫得太多需要休息,還有朋友笑我是白癡怎麼畫那一點東西就肌肉發炎∠( ᐛ 」∠)_
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(發這篇限時到今天剛好滿一年ㄟ!) 2021年3月左右,我主管問我是不是最近身體不好?我想說不會吧難道我三個月沒來月經你都發現嗎!他叫我去看醫生,所以我去掛了婦產科,婦科醫生說沒什麼大問題,打了一針就讓我回去了,但我屁股挨了一針後月經是沒來ಥ_ಥ 2021年4月開始手指關節疼痛,每天早上起來,手的感覺就像是睡著的時候一直折到所以睡起來才會這麼痠痛,伸直也痛、彎曲著也痛,我甚至沒有辦法綁頭髮和擠牙膏,早上騎機車上班需要按煞車的時候我幾乎是用盡全身的力氣。 身體也起了一堆過了兩個月還沒消退的疹子,頭髮也開始掉。這麼多的症狀讓我懷疑自己是不是真的壞掉了,為什麼看了皮膚科婦產科復健科各種科以後,症狀還是愈來愈多? 上網搜尋「手指關節痛」,第一個搜尋的結果是類風溼性關節炎,對這個病的印象是國文課本中的杏林子,即便對病症不了解,印象中也是非常痛苦,會關節變形,會無法行走。 我很害怕。 我害怕抽血打針、怕無法再提筆寫字畫畫、怕我的頭髮一直掉、怕聽到我一輩子好不了,我害怕看醫生,但如果我想好也只能看醫生。最後還是鼓起勇氣,踏進了以前從沒聽過的風濕免疫科。 第一次踏進診間,告訴醫生我的病症,他讓我去樓下抽血等兩個禮拜後回診,說可能真的是免疫疾病的問題,一次就抽了六管血。 免疫疾病?google了一下都是一些很可怕的案例,我真的怕死了。怕關節變形、怕洗腎、怕心臟肝臟各種器官都有問題,怕一輩子起步了床,怕死。我第一次覺得自己這麼想好好活著。 兩周後回去看報告,醫生告訴我「你的ANA是1280,通常我們會先懷疑是紅斑性狼瘡,先幫你約兩周後回診,等等也要抽血。奎寧先吃著,一天一顆,這個作用比較慢,還有止痛藥,看你的關節痛能不能好一點。」 沒想到踏進診間以後,我從此以後離不開醫院,離不開風濕免疫科,離不開藥物,離不開以前很害怕的針頭。
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(放一張我畫ㄉANA染色圖讓文章看起來沒那麼可怕) 當時我每天都好沮喪,不只是生理上的疼痛折磨,其實心理上其實更是折磨。 免疫疾病並不是什麼腸病毒啊、流感啊這種大家習以為常的病名,對免疫疾病可能都只是聽過名字,不了解成因跟症狀,而且當時的醫生並沒有幫我確診,只告訴我「疑似」紅斑性狼瘡,我更無法向大家解釋,我到底怎麼了。 所以當身邊的人在試圖安慰我的時候,我總是被刺傷。 我說手痛,他們覺得是因為我姿勢不良,改善就好,是我的錯。 我說掉髮,他們覺得是我吃得不健康,改善就好,是我的錯。 我說疲累,他們覺得是因為我太晚睡所以身體不好,改善就好,是我的錯。 但免疫疾病發病是沒有確切原因的呀,可能遺傳、可能壓力、可能碰到了刺激的化學物…到現在都沒有一篇paper能夠告訴你,免疫疾病確切的成因是什麼,為什麼身邊的人總能告訴我,是我的錯? 「你能有什麼壓力,抗壓性要高一點,年輕人要努力。」 「唉呀,你頭髮怎麼比以前少那麼多啊。」 「你一定就是平常太懶了,都不動也不出去曬太陽才會生病。」 有好幾次聽到身旁親友的這些「安慰」都差點忍不住眼淚,畢竟我已經自認健康、清淡飲食、努力運動,在大學時期也甚少喝酒熬夜。但曬過太陽會微燒、動不動就感覺疲累,這些反應卻只有自己清楚,旁人卻無法理解,只是一直告訴我,是我太軟弱,是我沒有照顧好自己。我並沒有怪他們,我是真的自責。
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風濕免疫科前總是大排長龍,我當時的醫生一天要看上百個病人,因為看得仔細,後面的病人等個一兩個小時都是常事。 每次等待的時間我都覺得自己像待審的犯人,等著醫生告訴我說,今天哪個指數又異常了,等著告訴他說,這幾天哪個部位又不太對了,像是在承認自己犯了什麼罪。或許對於醫生來說我與其他病患無異,但每一次承認自己哪裡不好了,都是在一次一次提醒自己「已經沒辦法回到從前健康的自己了」。 類固醇也讓我害怕。比起疾病的疼痛,或許更讓我難受的是這些外貌上的改變,我才23歲,還在最愛打扮的年紀。但看著不斷掉落的頭髮、吃著那些會改變體型的藥,看著自己慢慢變難看,是最折磨的一件事。 每次與媽媽通話,她都會問我:「一個人看醫生害怕嗎?要不要上去陪你?」 我總是回答不怕,不就是吃個藥抽個血嗎,還好啦,不用那麼麻煩,車錢貴死了。 但其實每天晚上我都躲在被子裡偷偷掉淚,因為免疫疾病沒有傷口,看起來真的與常人無異,所以一般人不會知道你的身體和心理受了多少折磨,只會跟我說沒那麼嚴重,是我自己想太多。當時我只覺得自己身體和心靈都好脆弱,一碰就會碎掉。 7月底的時候得了小感冒,因為當時疫情正嚴重,我打電話到診所問發燒了能不能看診,他們說可以,我就過去了。診所醫生說如果三天後還沒燒退就去醫院掛急診。 三天後我就去掛急診了,當時在南部家裡,還好有我媽帶我去,很少覺得自己這麼脆弱,居然會因為有人帶我去看醫生這麼開心。第一次做PCR被戳鼻孔,沒有想像中可怕,急診醫生說是支氣管炎,如果三天後還發燒就要住院。 燒退了以後回北部上班,又開始發燒,所以又在北部醫院掛了急診,又戳了一次鼻孔,這次急診醫師說不用住院,但ESR異常,要回風濕免疫科,發燒不退就吃退燒藥。
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然後我發燒了一整個月,整個八月像是被偷走了一樣,雖然是小病小痛可也同樣折磨人。整整一個月沒有睡個好覺,因為每晚都會被燒醒,伴隨著全身疼痛與無力,有時甚至無法獨自起身。退燒藥更是一顆接著一顆的吃,我問醫生說這樣吃沒問題嗎?他說沒問題,但內心對於吃這麼多藥還是非常恐懼。 但我遇到了一位家醫科醫生,他的一句話真的可以說是將我從深淵中拯救出來,說起來好像很誇張,但如果將當時的心境形象化,就真的是這樣。 我很感謝我的主管,因為看不下去我這樣不知道病症又一直發燒,拉著我去看了他習慣的家醫科醫生。 當時那位醫師一開口問我怎麼了?我的眼淚就開始掉個不停。 他告訴我,雖然別間醫院的免疫科醫生沒有幫我確診,但他看起來大概就是紅斑性狼瘡,也推薦了他們醫院新調來的醫生給我。然後跟我說: 「免疫疾病的成因有很多,環境壓力都可能是成因,雖然要現代人放鬆好像真的很難,但我知道生病也不是你願意的。治療免疫相關的疾病會是一段很長很長的路,希望你可以找到跟你和得來的醫生一起面對,你也要注意不要讓自己受傷或是感染,有時候生病是在提醒你,你要更珍惜、更愛護你自己,不要讓自己受太多委屈,你也不要自責,你只需要更愛你自己。」 我聽完真的在診間哭到不行。 在所有人都告訴我,是我哪裡做得不好的時候,終於有個人溫柔地告訴我,這一切都不是我的錯,跟我說一聲「辛苦了」,這段話真的是我這一年來聽過最溫柔動聽的一段話。 然後我也加入了一位醫生開的免疫疾病FB社團,裡面很多文章傳授了很多正確知識,也很多病友分享自己的心路歷程,我覺得自己找到了同溫層。加入社團翻了幾篇文章以後,哭了很久,對於生病後的感受這件事能夠被同理,真的再溫暖不過了。 看完了醫師部落格的文章,還有社團中的一些分享,心裡已經不再那麼恐慌,也慢慢開始接受自己可能永遠都需要吃藥追蹤的這個事實,對於將來可能面對到的事情,也不再那麼懼怕。 承認自己有病不是一件容易的事,但卻是非常重要的。只有知道問題在哪才有辦法去解決甚至預防。我也害怕針頭、害怕看醫生、討厭吃藥,但我現在非常慶幸我在發病初期就去掛了風濕免疫科,在症狀還輕微的時候就開始吃藥控制。 內心開始接受這個事實後,內心也跟著輕鬆了一點,畢竟事情已經發生了,我只能把自己能做的做到最好了,我知道自己已經很努力了,那就夠了。 9月,我去掛了家醫科醫生推薦的免疫科醫生的診(好繞口),那位醫生二話不說直接幫我加了類固醇,一天吃四顆,神奇的是隔了兩三天燒就完全退了。很感謝這位醫師對於藥的副作用、為什麼要用這個藥、將來我們會怎麼治療都一一解釋得清楚,雖然藥物加了很多,但也因為他的細心說明,我對於疾病的害怕又更減少了幾分。
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話說10月的時候,我主管回去看他的家醫科醫生,那位醫生還問起我的近況,問我有沒有好點?還是不是這麼難過?我真的覺得那位醫生背後一定萬丈光芒,是神仙下凡ㄅ…從來沒遇過這麼溫暖的醫生。 後來每天吃了這麼多藥,也住院打了生物製劑,病情逐漸穩定,也開始慢慢減藥,月經來了、蕁麻疹也少發了、頭上開始長小細毛了。雖然現在天冷還是時常頭暈頭痛,有時昏到沒辦法好好起身,這周氣溫驟降關節有時也是痛到無法提筆,但心情已經不像幾個月前這麼低落,雖然有時還是會忍不住掉幾滴淚,像現在打這篇文章還是淚流滿面,不過我知道,經過這一年發生了這麼多事,我成長了不少,也堅強了不少。
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在住院打生物製劑前其實怕到不行,所以寫了這段話。 雖然今年發生了很多事,幾乎可以說是改變了我整個人生,但還是要繼續加油,還是要繼續可愛ㄉ活下去! 「我不會好了。」 我23歲,確診了紅斑性狼瘡,我需要吃一輩子的藥控制病情,才能活得與正常人無異。幾個月前的我還不敢說出口,因為不想承認這個事實,但現在說出這句話時,內心幾乎可以不起波瀾。 「我快好了。」 面對身邊親友的「安慰」,儘管還是會被刺傷,但我也知道他們只是好意,並沒有要傷害我的意思,慢慢調整好自己的心態,心靈也不再一碰就碎了。 一位病友跟我說 「生病雖然會使你的身體受到限制,但卻可以豐富你的靈魂。」 幾個月前的我不敢承認自己好不起來了,現在的我卻可以用幽默的方式呈現我正在遇到的事,或許比起以前,我真的勇敢堅強了不少。 (文章中寫的都是我害怕免疫疾病的心路歷程,但其實對現在的醫療來說紅斑性狼瘡是可以控制很好的,聽醫生囑咐好好吃藥,基本上是可以活得好好地跟正常人一樣,不用想得太可怕) 希望2022,大家都能平安健康,快樂順遂。
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