當你知道你得了罕見疾病的第二年~

2022年3月15日 21:09
前情提要
忘記從這邊用引用原文發文了,話說我辦卡稱了 哈哈哈 別問為什麼是PCU,你只要知道是PCU就好🤪 _______________ 正文開始~ 今天是我確診多發性硬化症後的整整兩年! 快恭喜我撐過了兩年~~🤪 這兩年說快也很快,就好像去年的事情一樣。 回頭看這兩年的我心境上其實轉變也很大,從一開始的措手不及到現在的釋懷,要不是有我身邊的人一直陪伴在我身邊,我也不確定我是否能撐得過去,曾經想放棄每週固定一三五的用藥,但隔天卻全身麻了起來,就好像在提醒著我不可以遺忘這個疾病。曾經在我準備要忘記我原來有生病這件事的時候,它也會跑出來刷一下存在感讓我明顯感受到麻的感覺。 這兩年來,雖然有小小的發作一下子,但都有好好地控制住,沒有再度讓我回到醫院進行五天的高劑量類固醇伺候,真是謝天謝地。 這兩年來也陸續認識了很多病友,有的剛確診、有的很嚴重、有的很有警覺性的感覺自己可能是多發性硬化症,所以先跑來問我,感謝這些人在我的生命裡鼓舞著我(為大家送上You raise me up XD)讓我知道有人比我更嚴重、有人比我更需要知道一些關於MS的知識,其實我也蠻喜歡和大家聊天的,從他們所發現的或是醫生和他們說的內容中,可以讓我更加了解MS到底是個怎樣的病,這個病可大可小,就像是個未爆彈一樣,每多活一天,就是多一天的感謝,雖然MS統計出來的壽命跟一般人比起來是沒差的,但我們卻比一般人多帶了一份驚喜與驚嚇。 _________ 去年我認識14年的國小國中同學她要開畢展,需要找一個主題,或許我常常和她分享我的事情,所以她決定以我為題材來拍攝一小段的紀錄片,就在下面放給大家看囉,也可以稍微的了解一下多發性硬化症到底是什麼東西,可能有講錯的地方再請前輩們糾正囉~ BTW我現在的樣子和我一年前的樣子差好多(是變美了XD),快認不出來自己了。 而我前陣子蠻忙碌的所以就一直把這個影片耽擱了,一年後的今天才讓大家看到,大家也可以在影片下面留言加油打氣讓我的國中同學看到,這樣她才會幫我拍更多影片(喂~)。 好啦~ 兩年後的今天就先到這裡,以下為大家附上國中同學努力幫我拍出來的影片!! 真的很謝謝她為了這個影片花了很多心思去拍攝才有這部影片!
愛心
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