臺北城市科技大學

罕見疾病⋯我只是想活下去….

3月19日 01:24
2020/9,家裡附近的一間診所剛開幕,門口掛著紅布條「掛號免費身體健康檢查」想著好久都沒有健康檢查了,就順路去看看吧。 醫生護理師們都很親切,問我有沒有什麼病史,以為除了已經變回正常的甲狀腺亢進也好了,只輕描淡寫的提到,以前有甲亢但沒有吃藥,已經好了我也就沒理會他,但醫生看了我的脖子覺得哪兒不太對勁(外觀看起來腫腫的)馬上幫我做甲狀腺超音波,就看到兩邊都有密密麻麻的實質結節以及水泡,其中右邊那顆1.2cm,有鈣化點,外觀也不是平整的圓,而且有點梅花型,便幫我轉診至馬O醫院(真的很感謝這位醫師幫我檢查到身體的異樣) 醫院這邊的醫師是建議甲狀腺兩邊都半年穿刺一次追蹤,不得不說網路上說穿刺不痛真的都是假的…..第一次以為就像打針一樣我還自己去(我算是不怕痛不怕打針的人)結果刺完之後一個人默默在診間大哭….第二次我就不敢自己去了🥲🥲 在那之前我本來就常常會覺得很喘,呼吸不太到,知道有結節後我還以為是因為結節壓迫到氣管,但醫師都說這個離氣管還有一點位置應該不會影響到,但就是一直想不到怎麼回事(這邊後面會在提到) 直到2022/3/7我穿刺了第三次(被男友架著去穿刺)這次比前兩次都還要痛,原本是要穿刺兩邊的,醫生看到我這狀況趕緊說還是穿刺一邊就好了吧⋯這次穿刺跟以往不一樣的是,穿刺完之後我都講不了話,到了第三天我才比較有活力可以走動,但吞嚥食物什麼的都還是很痛(完全沒有胃口)在一個禮拜後3/14怎麼動都不對都很痛的我,男友看不下去了決定帶我回醫院看看狀況,因為我越來越喘,脖子也明顯異常的腫,我就打電話問馬O內分泌門診能不能幫我看看狀況,護理師跟醫師是建議我回去急診找原因,急診才有儀器可以馬上幫我做檢查,最近因為疫情,所以急診室都有規定收治的人數,我還問護理師我會不會被擋在外面,他說要跟急診室門口的人提「我是在你們醫院做穿刺的,現在有狀況很不舒服」他們就不會擋我,結果到了急診室還是被擋了🥲🥲還被護理師罵沒有人有特權🥲🥲委屈男友還幫我排隊兩個小時了….. 進去急診室(加蓋的小診間後)簡單問診做了核酸檢驗、血檢、尿檢、心電圖(第一個看我的醫師說我心電圖有點異常,但換班後的醫師卻說很正常??)然後我就被趕去小房間不能陪同的小(隔離病房嗎?)等到核酸檢驗完後才可以轉到真正的急診室裡面,才可以有人陪同,後面又做了電腦斷層(擔心穿刺導致氣胸),大約等到早上七八點,換班後的醫師就來趕我回家了,他的意思是我的血液、尿液以及細菌培養的檢查報告都很正常,電腦斷層看起來大致上也沒問題(但電腦斷層的放射科醫師報告要等到中午)他好像不讓我等吧,就把我趕出院了🥲 3/16我終於掛到幫我做穿刺的醫師的門診,幸好穿刺結果是沒有問題的,但他說電腦斷層的醫師打的報告我的肺部有長東西,但因為這個是胸腔內科的範圍他不知道這個是什麼,就請我去掛號胸腔內科。我整個很慌,也不知道怎麼回事,也查了肺部有東西的話有可能是什麼(不要學我自己嚇自己,不過結果反而是更差的東西🥲🥲) 3/17來到胸腔內科,醫師直接說我這個是罕見疾病LAM,因為我的氣泡蠻多顆的,如果只有一顆的話他還不敢講,我的氣泡不算少,但也還不算到嚴重的部分啦,因為太罕見了,醫師連這個疾病的中文都忘記是什麼,還好醫師的人很好,也很努力的在幫我查文獻,也有幫我安排其他檢查。我是該慶幸因為穿刺不舒服進了急診,照了電腦斷層讓我找到我的肺有狀況…但不禁該想,我的未來怎麼辦? 「LAM, 淋巴血管平滑肌肉增生症」 這個疾病在我即將25歲的這一年,要跟著我的後半生了,沒有辦法治療,只能控制,但網路上的文獻實在太少,對於未來,我只感覺到了未知的恐懼⋯⋯想到未來哪天可能會死於呼吸衰竭⋯⋯真的不知道該怎麼辦? Ps此疾病的發生率約為每百萬人中有3.3到7.4位患者,在美國已有1500例以上的病患,其病例數仍在增加。於歐洲和日本也 只有零星之病例。此疾病在台灣非常罕見,過去數十年來僅有零星之病例報告,目前尚未有明確之統計資料⋯⋯ 來個防雷圖吧 這照片後在下拉是電腦斷層照片唷。
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電腦斷層是可以放上來的嗎?不行的話我在撤掉, 左邊那個黑色圈圈就是我說的氣泡。
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國立臺中科技大學 護理系
我學過病理學還是看不懂 不過我覺得你這個問題因為太罕見,大概也沒什麼藥醫,就定期追蹤跟及時行樂吧 搞不好可以與之共存
此帳號疑似異常
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有考慮去教會請牧師或傳道人幫妳禱告嗎? 人的盡頭往往是神的起頭! 在人所不能丶在神凡事都能! 妳相信嗎?
國立勤益科技大學
早日康復! 想請問原po看醫生前有覺得喉嚨有什麼不一樣的感覺嗎?(很多痰 清不完的那種或咳嗽之類😅
逢甲大學
辛苦了,家人也是罕見疾病,到處轉診1年多才真的被發現 被告知的時候他無奈的笑了笑,雖然知道可能很嚴重但竟然這麼嚴重 可以理解你的心情,真的是什麼時候突然惡化離開都不知道,藥物控制可以減緩但標靶藥貴到不行也不能保證有用 只能說,活在現在,至少你比其他人都還清楚自己的終點線在哪,你有比很多人還有時間去完成你想做的事 雖然不清楚這個病,但說不定你也是可以和平共處到老的 標靶藥的話你可以去罕見疾病基金會問看看,可以申請專案看能不能資助一點,也可以去找病友聊聊天 你可以考慮寫一個遺願清單,當下絕對是非常非常難過的,但就算真的不幸惡化了,你的人生回顧會是快樂的不是不開心的 加油 祝你一切平安
既然沒藥醫就要求自己過上健康的日子,心情、狀態好,病比較不容易惡化。
祝你早日康復
國立臺中教育大學
加油 祝你早日康復🥺
中國文化大學
好好保重身體🥲🥲詢問醫生看看有沒有什麼有效控制的方法+定期追蹤 加油💪
creis
保重,去完成自己想要做的事情,不要留下遺憾
sticker
元智大學
加油!💪💪
元智大學
這個診斷不容易,說不定其實病例沒有那麼少只是大家都沒有發現
長庚大學
這個雖然少,但台灣還是有個案喔! 台大跟長庚有在針對此疾病做研究 早期發現可以早點治療 保佑你一切順利🙏
國立雲林科技大學
辛苦了,加油!一定都會越來越好的
長榮大學
加油 你可以戰勝的
sticker
匿名
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已經刪除的內容就像 Dcard 一樣,錯過是無法再相見的!
義守大學
祝你早日康復
國立臺北大學
祝你早日康復,把握時間過得開開心心
世新大學
祝早日康復!要開心唷!
義守大學
祝你早日康復!加油!
台南應用科技大學
加油 祝妳早日康復
中原大學
希望你早日康復 加油💪
祝你早日康復💪
國立雲林科技大學
抱抱你 加油!希望你一直好好的
願上帝保佑您,阿門
我也有甲狀腺的問題,脖子從小腫到現在,有結節跟小水泡。基本上只要沒有壓迫到氣管或是嚴重心悸,醫生不會建議開刀就是和平相處。就我知道的是 開過刀後 才需要吃藥,吃的是一輩子。
國立政治大學
辛苦你了 抱抱你😔🥺
東海大學
加油💪 祝你一切平安
國立臺灣海洋大學
加油 辛苦了!
國立中興大學
加油~我跟妳一樣的年紀,也在去年確診了視神經脊髓炎,我們都很好,而且會更好。加油
嘉南藥理大學
好恐怖...上次也是去照甲狀腺超音波...那是我第一次去 我在門外等了一段時間 中間還有看到有人是捂著脖子出來的(就像是抽完血要按壓那樣) 我那時候還很納悶 因為之前看診的醫生只有跟我提到超音波其他完全沒提到 在照超音波的時候他只是看了看滑了滑(我那時候還覺得被滑的超舒服...)然後問了一下為何會需要來照 過了幾秒後他就說 擦一擦就好了你這個不用刺 我就心裡很納悶 什麼刺... 我那時候還想問就這樣!??? (因為超音波的單有兩張我想說應該會多做一些檢查的...)
我也得了罕見疾病 但我覺得最重要得是保持心情愉悅 享受當下珍惜當下 希望我可以看到我兒子結婚就好了🥺
僑光科技大學
及時行樂,無法想像在人生精華的時侯得沒辦法治療的疾病😢辛苦了,看看樓下好像有醫院可以治療可以再去詢問和就診看看
國立臺北大學
共存吧 加油!
國立高雄應用科技大學
加油 一切都會更好的
吳鳳科技大學
加油!
慈惠醫護管理專科學校 護理科
我只有看到左邊兩顆,還是看不太會⋯⋯但我希望妳快樂♡
台南應用科技大學
我有罕見疾病ACH皮炎 手腳全受累 2021年前統計全亞洲僅有35人 歐美地區約130人 25歲開始出現併發症 全身急性膿皰型乾癬及紅皮症 用了針對ach皮炎的特諾雅 立美西膚 花了將近150萬 目前生物製劑施打效果皆不佳 近期使用恩慈在排程最新Spesolimab 國外已上市台灣因法規未上市 雖然現階段醫療不可能治癒 但還是祝妳能有效控制 加油
中山醫學大學
開心的活在當下才是最重要的
長榮大學
很心疼你!請不要放棄 只要活著都有一線生機 努力認真過好每一天 我相信你不放棄自己老天爺也不會放棄你!
12歲那年確診多發性硬化症 ,到現在10年了 ,我的左耳重聽 ,左眼視神經萎縮 ,右腎輕微萎縮 ,膀胱容量只剩正常人的一半 ,伴隨排尿困難 ,時常進出醫院 ,我也是挺到了現在 ,一起加油 !
我也是罕見疾病患者,是神經類的紫質症,以為會一輩子癱在床上,現在是强人吼吼媽,刷油漆 換燈泡都難不倒我,病後最冒險的是剖腹生產, 祝福你戰勝病魔 加油
大仁科技大學
有考慮去台大大醫院接受治療嗎 感覺比較有一些資源
國立臺灣大學
LAM 要小心氣胸喔 加油
匿名
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南臺科技大學
大一被檢查出來 脖子有點種脹 不知道要不要去看醫生🥺
開南大學
我也有去照甲狀腺超音波 我自己心裡想可能應該沒事吧? 結果裡面有很多小水泡 醫生說看起來是良心的 叫我追蹤~ 你也要加油💪🏻
國立臺灣科技大學
急診素質……
國立成功大學
加油 把握現在時光
崇仁醫護管理專科學校
加油 我也是甲亢 但我做穿刺沒什麼感覺 現在也是定期抽血 沒吃藥💊
祝你一路順遂 平安 但願神明保佑你健康 (不管信什麼教,或是無神論,作為網友的我希望你健康)