匿名

我的白血球幾乎沒有了(二)

2022年6月10日 16:37
2022年6月10日抽血報告 白血球100 血小板18000 血紅素7.5 白血球的正常值是4000~10000/ul 血小板的正常值是15萬~40萬/ul 血紅素成人男性血紅素的正常值為13.0~18.0 gm/dl,女性為11.0~16.0 gm/dl 沒想到2022年…我會再寫一篇,有讀過(一)的人大概都攻博完成或是工作五六年了吧? 2016年確診罕見骨癌Ewing sarcoma,我在Dcard為自己的治療寫下紀錄;當時還有紫爆這種功能;當時很多卡友在底下留言跟我說他朋友跟我有一樣的狀況,但最後治療沒完成就都死了;當時也有很多癌症界學長姊跳出來鼓勵我說他們治療完成好幾年。 2022年我還活著 ,證明17輪化療是完成式,雖然中間治療不是很順利,但還是活下來了,還是重返大學了,19歲到25歲這多6年的時間,是當時的我想也沒想過,也不敢想的,每年最後一天寫時光膠囊都在問明年的自己:嗨!你還活著嗎?有沒有看到這篇文呢?骨癌有沒有復發呢?大學畢業了沒? 看得懂抽血數據的人都知道今天的報告有多不妙,是白血病,不是骨癌轉移,不是骨癌復發,是我又得了另一個癌症,就是大家常聽到的:血癌。 因為接觸過化學治療以及放射治療而引發的次發白血病t-AML 為了治癒一個癌症而得了另一種癌症。 聽起來有點諷刺吧~ 關於這種白血病、關於化療、關於移植、關於復發 化療可以抑制芽細胞(癌細胞)沒錯,可是每輪化療過後,都會伴隨著白血球低下的感染風險,而且持續不斷的化療也會削弱病人的體力跟精力⋯ 會走到需要造血幹細胞移植/骨髓移植這一步,都是醫生判斷化療後仍有很高機率復發,我的病況比原發性白血病更難纏頑固,想要單純靠化療是不可能治癒的。 #移植對我來說真的是有如救命稻草一般 2020年確診白血病當下就知道打完幾輪化療後需要移植,不移植就沒有機會好起來,化療中間經歷白血球不足感染嚴重肺炎,血氧掉到80幾,被整個護理站還有主治都不看好的我,後來順利完成HLA全合的親屬移植,沒有在移植過程中出什麼大事,但它真的很難纏,儘管移植了還是沒逃過復發,移植過後急性排斥期和慢性排斥期雖然小症狀很多很惱人,但醫生說都沒有嚴重到能算是排斥。 造血幹細胞移植/骨髓移植跟一般器官移植比較不一樣,醫生會希望能看到一點點排斥出現例如:皮膚皰疹、乾眼症、嚴重腹瀉……等等,這些排斥代表新注入的骨髓能夠壓制取代以前的骨髓,但又不希望有大排斥,怕會嚴重攻擊影響到器官:像是肺臟、腎臟,太嚴重就需要等器官移植。 我在移植滿一周年的回診檢查中被宣告-移植失敗。 原本走進診間前都想好待會聽完報告要去吃大餐慶祝自己病況穩定,結果誰知道走出診間是變成把握人生最後的時光吃大餐… 目前有很多人和我一樣做著一輪又一輪的高劑量化療 等待著骨髓配對成功的好消息 #四月份當月有165位病友尋求慈濟配對 #我只是其中一位
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事實上病人們在治療中能做的就是努力熬過一次次的高劑量化療、沒胃口也逼自己多吃點、不斷地為自己加油打氣轉換心情、注意自身清潔避免感染 真的已經在自己可以努力的範圍內用盡全力地活下去了,但只有配對HLA配對這點不是靠我們自身努力就可以配對上的,然而,要跟非親屬配對上的機會更如海裡撈針…台灣更因多種族、血緣差異性大,配對成功率相比其他國家又更是低,配對上的機率大約是十萬分之一。 #配對成功的機率是十萬分之一 (但我嚴重懷疑低於十萬分之一) 目前臺灣的慈濟幹細胞資料庫裡 #累計只有45萬筆志願捐贈者 但是隨著時間推進 ,每年都有一批人因超過捐贈年齡被剃除而無法捐贈。 希望大家看到這篇文如果有意願且身體狀況許可 能 #點選連結參與建檔👇👇👇 目前台灣只有慈濟醫院才有建立骨髓幹細胞基因資料庫,如果您有意願捐贈幹細胞並且符合捐贈資格,不管是本國人還是長期住在臺灣的外國人,請填慈濟的預約表單,雖然表單有點繁複,還請大家不辭辛勞填完送出,後續會有慈濟師兄師姐用私人電話號碼與您聯繫
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‼️會安排您附近的志工到您附近合作醫療院所抽血(全台都可以建檔,不是直接到慈濟醫院)‼️👇 建檔年齡18~46歲
‼️請注意陌生來電‼️ ✨️如果您是住在國外卻也有意願捐贈的人,可以尋找當地的慈濟機構,一樣可以在國外建檔!✨️ 如果可以,請給我們一個活下去的機會🙏 您的建檔可能能夠翻轉一條瀕臨死亡的生命。 只需要抽一管10cc的血🩸就能完成建檔,如果真的配對到,也會再次確認意願並評估身體狀況是否適合。 每個月都有許多位正一邊化療一邊等待捐贈者出現的病友們,而您也許就是能幫助我或他們活下去的唯一一位🙏 - 我還是想要一個活下去重生的機會。 如果你有看到這篇文章,請幫助我們去做HLA配對。 越多人建檔,病友們就越有機會可以成功配對。 ⭐️請不用擔心,配對建檔就像健康檢查時抽血那樣,抽一管10c.c.的血就能完成建檔⭐️
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現在幹細胞移植分為兩種: 1️⃣ 周邊血幹細胞移植:現在9成都是用這種技術,從雙手臂(或鼠蹊部)抽出血,你可以把它想像成高級版的捐血,不需要手術,也不需要全身麻醉。
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謝謝 B209 B209-2 補充 2️⃣ 骨髓移植:大家最常聽到但其實現今比較少使用。(較少,但不是完全汰換掉) 慈濟骨髓幹細胞中心的FB(有問題可以私訊小編)
幹細胞中心的官網
骨髓幹細胞配對健康條件說明
志願捐贈者的權益與需求協助
/ 大家如果有問題的話也可以底下留言問我喔😊 有人問說吃A酸不能捐血,那能不能建檔,關於這點我有請慈濟小編幫忙詢問醫生了!
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也歡迎有成功建檔的朋友們,底下留言告訴還未建檔的朋友們,建檔一點都不可怕❗ - #捐贈詳細心得可參考 👇 @生科人梁智强 - 喝咖啡聊細胞 的捐贈心得文 (上)
(下)
可愛漫畫解說看這邊👇
最後,如果可以的話,想邀請大家轉發或按愛心這篇文,讓更多人知道幹細胞建檔這件事,也許你的建檔幫不到我,但也許你就是那個能讓天涯某地某個病友能繼續活下去的唯一機會💗 - 已成功配對上並捐贈過的樓主 B29 B183 B377 B420 ❤️ - (更)祝大家期末順利歐趴 我因為生病的關係大學依舊還沒讀畢業 目前還在大三努力中 關在醫院的隔離病房裡跟著同學視訊一起修課 希望期末跟我的病情都能All pass 也祝福大家平安健康 更謝謝因為這篇文而願意起身預約建檔的各位 建檔真的比說加油更能幫助到病友🙏
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