匿名

我是HIV感染者,希望我可以給你一些幫助

2021年5月21日 01:43
|聲明| 我是一名HIV感染者,會分享此文是希望讓大家對這個身份跟疾病有更多的認識,同時也希望能鼓勵更多人勇敢面對。 會選擇分享在彩虹版,是因為本身是同志的身份,並不是針對特定族群的偏見。 如果覺得我的分享能幫助你,或是幫助更多人,不需要經過我同意,歡迎你分享。但謝絕記者、媒體、大眾傳播工作者。也請不要用任何方式肉搜我,我只是一個平凡人,只是希望透過我的分享,能幫助一些需要被幫助的人,也為我的確診過程做一個紀錄,僅此而已。 文很長,我把確診的過程寫得滿詳細,因為我想很多時候,確診者或是等待檢驗報告的人,在過程中一定很煎熬。我在等待的過程看了很多資料,也看到一些感染者的經驗分享,很受鼓勵跟安慰。 如果沒有耐心看完,可以直接滑到最底下,我會分享一些心得跟相關的衛教資訊。希望至少在實務上對你有一些幫助。 |正文| 就在最近,我去做了開始服藥後的第一次抽血檢驗,這幾天報告出爐,CD4從原本的50幾提升到接近500,病毒量從篩檢陽性時的破千萬,降到剩約200。用藥經醫師建議服用吉他韋,每日定時服用一顆,目前服藥時間約1.5個月。 研究過HIV的朋友應該可以知道,這是很大的進步,而這也是讓我鼓起勇氣,決定分享自己得知感染,到現在快2個月的心路歷程。 3月中的的某天,在公司工作時過了午休,就覺得身體不太對勁,似乎有發燒的情況,因為疫情的關係,早上進公司都有量體溫,並沒有偏高的情況,但知道COVID-19的嚴重性,下班時自覺不對就立刻去診所就診,到診所一量體溫,已經燒到39度,且全身痠痛無力。當時心裡十分焦慮,不知道是肺炎,還是流感,總之在診所打了一支退燒針後,就回家乖乖服藥,同時也向醫生確認是否需自主隔離?醫生評估後確定沒有旅遊史,進出往來都單純,就初步研判應該是感冒,先吃藥不需太緊張。 但怎麼也不知道,這是一場噩夢的開始。 診所打完退燒針之後,身體症狀舒緩多了,所以自覺應該如先前的感冒一樣,認真吃幾餐藥、多喝水休息就可以恢復。誰知好景不常,當晚直接又高燒、全身痠痛無力。接著幾天,我換了診所,去了市區大醫院急診三次,都沒有降燒或症狀緩解的狀況,甚至在檢測非流感的情況下,因症狀類似流感,自費打了克流感,依舊沒有好轉。直到第三次急診,醫生認為持續高燒真的不太正常,建議住院觀察。 因為疫情關係,雖然我的症狀除了發燒之外,所有的檢測項目看起來都跟COVID-19症狀無關,但第一天還是先依流程住進了隔離病房,並且正式做COVID-19的篩檢。隔天檢驗陰性,轉往感染科健保房觀察,並做其他項目的篩檢。 最終,我在醫院住了約2週,陸陸續續共抽了20幾管血,因為一開始的所有檢測,我的報告都是正常的,完全查不出病因。直到有一天住院醫師巡房時,問我是否有男性間的性行為、是否有固定性伴侶等問題,並在我的同意下,才開始做HIV篩檢。 *是的,一般檢康檢查,或是醫院、急診例行性的抽血檢驗項目,是沒有HIV檢驗的。通常這類型的檢驗,需要被採檢者同意下才可進行。如果你的健康檢查表有這個項目,你是可以針對該項拒絕檢驗的。這我也是後來才知道。 住院約1週時,住院醫師告訴我,首次篩檢為陽性,當時我整個傻了。但醫師請我先不要緊張,因為首次篩檢陽性,需要再經過西方墨點法第二次篩檢,才能確認是否有病毒跟抗體(確診)。但因為西方墨點需約1週的時間,所以我就在感染科病房度過了煎熬的一週。 住院期間,我還是不斷的高燒,三餐都服用退燒藥,但還是降不下來。身體明顯地感受到體力下降、全身無力、食不下嚥(沒有食慾)等症狀,雖然才短短幾天,但我真的已經難受到忘記我健康時的樣貌了。這時我才深深的體會到,人的身體跟生命竟是如此的脆弱。在當時,我只能不斷祈求我是偽陽性,並且時時刻刻都希望我能盡快離開這個地方。 也是在這個時候,我感受到了醫護人員的專業跟溫度。在我首次篩檢陽性之後,我的病床前掛了一個紅色的污物袋,護理師只是小聲的告訴我,如果我有任何碰到血的東西、垃圾,就往裡面丟,除此之外,所有護理師都待我如一般病人,打針、抽血時,也絲毫感受不到他們任何的恐懼或緊張。以專業來說,他們真的就是做好他們的工作而已,但於情於理,在那個焦急、徬徨的時刻,能夠被一般對待,真的是很大的安慰,心中有滿滿的感謝,甚至不只一位護理師還會偷偷問我是否知道自己的狀況,以及家人是否知情。因為本身沒有出櫃,當然也不希望家人是以此方式得知我的性傾向,醫護團隊非常貼心的,完全替我保密。 住院快2週時,主治醫師研判我的症狀應該是確診,因爲我的CD4只降到剩50,但HIV報告還要過幾天。觀察我的症狀,除了發燒之外,沒有其他嚴重的問題,在提醒我不要吃生食、不要接觸動植物,並叮嚀我持續服用抗生素避免其他感染等囑咐之後,就先讓我出院,並預約下一週的門診看報告,若確診即需立刻開始服藥。 出院前個管師跟我交換了聯絡資訊。在得知可能感染之後,就在病房不斷爬文看相關資訊,所以知道後續會由個管師定期追蹤感染者的情況,而感染者有任何狀況,不論是服藥問題、身體不適、或心理狀態不佳等,都可以第一時間先尋求個管師協助。 所以我又在家過了煎熬的一週。 門診前,個管師先告知我檢查結果,篩檢陰性,但有病毒。 我滿頭問號。 進了診間,醫生告知我的身體確實有病毒,而且病毒量破千萬,高到儀器無法顯示正確數值。我當下聽到真的要立馬在診間暈倒,但醫師很快地安撫我,他說其實依他研判,我的狀況是很好的,應該是一感染就發現(估計2個月內),所以體內抗體都還沒形成,才會呈現檢驗陰性。只是病毒在一開始大量複製,導致我的CD4急速下降,病毒量大量攀升。但因為早期發現,以現在的醫學發展,估計我的病情可以很快得到控制。個管師也是非常樂觀的看待我的狀況。 回診當天,因為已經確診,所以當天也是我服藥的第一天。因為藥物多少都有副作用,特別是這種特殊藥物。不過且藥物越來越先進,主治醫師告知,這顆藥(吉他韋)藥效很好,病毒量可以很快的得到控制,臨床上真的有副作用的患者並不多,算是比較近期才發表的新藥,但每個人對藥物的感受程度不同,所以醫生先還是開了兩週的藥,讓我的身體先感受一下這個可能要伴我很長一段時間的藥物。若觀察身體的適應狀況良好,就可以拿慢性處方簽。 *也就是說,狀況穩定,病毒量得到控制(最佳情況是U=U,測不到=不具感染力),就可以2個月至醫院拿藥一次,半年定期回診並抽血檢驗身體狀況(每間醫院的做法可能會有些許不同,但不用常常跑醫院回診是常態)。比許多慢性病的控制更容易。 同時確診後,也需要至地區衛生所申請黃卡。很幸運的,幫我申請黃卡的衛生所的護理師,也非常專業且溫暖,告知我應知的衛教資訊,並在電話預約時先告知我可能會需要問一些比較私密的問題。基本上就是性經驗,或是想確認是否有被脅迫、或是不便告知的情事。總之過程非常令人安心。 服藥滿2週,第二次回診,醫生目視我的身體狀況良好,且也沒有再燒,便直接開了2個月的處方簽,並且預約2週後(服藥滿一個月)可以找時間來抽血,抽血完後一週可以請個管師查詢檢驗結果。後來個管師告知,其實透過「健保快易通」APP也可以直接查詢(不是針對HIV,你所有的醫療檢驗報告基本上都可以查得到)!避免她無法及時協助我的時候焦急等待。因此這幾天,我就是透過健保快易通查詢我的抽血報告,再將我有疑惑的部分截圖詢問個管師。 所以就得到了文章一開始的資訊:CD4從原本的50幾提升到接近500,病毒量從篩檢陽性時的破千萬,降到剩約200。用藥經醫師建議服用吉他韋,每日定時服用一顆,目前服藥時間約1.5個月。 看到這樣的檢驗結果,個管師說我治療的情況很棒!要繼續維持! 以上是我確診的詳細過程。 接著,我想分享一下我在這段時間的一些心得,跟從醫護人員得知的衛教資訊。 |心得及衛教分享| 在這近兩的月的醫療過程,我內心真是充滿無限感恩,雖然每個人都不願生病,但我真的覺得很幸運我是出生在現在這個時代。在確診之後,所有醫護人員最關心的一件事,就是我的心理狀況,這件事讓我十分驚訝。不論是住院醫師、主治醫師、住院護理師、個管師、衛生所護理師,都說過同樣一件事:「不要沮喪,雖然現在還無法治癒,但病情絕對是可以控制的,就跟許多慢性病一樣,甚至在生活上,除了每日服藥,跟一般人沒有什麼不一樣」。而且醫護人員都很樂觀地表示,他們都相信在不久的將來,控制病毒的方式會越來越先進,並且也期望在不久的將來,可能這個疾病就能被治癒。衛生所護理師提了一個觀點,很有趣:「你想,這個病有這麼多人關注,不到20年,藥物治療已經有非常突破性的發展,如果有人可以發明治癒的方式,他會名留青史,甚至可能得諾貝爾獎耶!所以不要擔心,我想一定在不久的將來,就會有治癒的方式」 所以,如果你已經確診感染,也請你一起保持信心,對醫療有信心,也對自己的身體有信心! 再來想跟大家聊聊所謂U=U,也就是「檢測不到病毒=不具傳染力」,據醫學研究,所謂不具傳染力,就是即使是在無套性行為、體液有交換的情況下,都幾乎不會被傳染(有興趣的人可以去找找相關研究),不過當然不是鼓勵大家在U=U之後就開始瘋狂進行危險性行為,危險性行為還是有可能感染其他性病,梅毒、淋病、菜花等等,感染其他疾病,對HIV患者都是非常危險的事情,所以讓自己保持健康很重要。並且護理師也提醒,即使你已經告知感染者身份、即使你已經U=U,也在彼此同意的情況下,發生不安全性行為,即使感染機率很低,若性行為後對方感染,即使不是被你感染(可能對方也跟多位有危險性行為),對方也有可能對你提出一些法律的行為,而這時候就有有可能有很麻煩的法律問題,護理師也很直接的說,感染者確實在法庭上通常會處於弱勢。絕對可以從事性行為,但請確實做好防護措施。 而現在的醫療甚至進步到,即使男女雙方都是感染者,也可以透過醫學方式,生出一個健康寶寶。在申請黃卡時,護理師通常會問一下有沒有想要生孩子。 另外就是,真的希望大家要定期篩檢。我真的覺得非常幸運,因為感染初期並不是所有人都會有症狀,所以很多人得知是感染者的時候,通常已經感染了很長一段時間,並且身體的免疫系統已經遭到一定程度的破壞。雖然以目前的醫療狀況,病情還是有很高的機會可以得到控制,平均餘命也跟一般人差不多,但若有定期篩檢的習慣,真的可以避免許多憾事發生。我並沒有定期篩檢,多半是因為自己的內心有一些自己給自己的障礙,會擔心自己走進有匿篩的場所會不會被關注?也擔心匿篩結果會不會讓自己無法承受等等。但我真的必需很真實的說,台灣的醫療真的很進步,也很人道,在過程中你的擔憂完全可以拋諸腦後,醫療人員的態度都十分鐘業且溫暖,對於個資也十分保護。如果已經有定期篩檢的人,我想你一定知道我的感覺。所以,如果你有過不安全性行為,或是沒有固定性伴侶,或是有發生任何你覺得有疑慮的行為,都請定期篩檢,保護自己,也保護別人。 最後,如果你是感染者,其實你我要做到最基本、也是最重要的一件事,就是定時服藥!定時服藥!定時服藥!現在大多數的感染者,只要每日服用1顆藥,且可以在任意時段,不需隨餐用藥,讓服藥控制病情非常方便。雖然在服藥過後我也承認,因為每日需要定時服藥的關係,其實在心裡的感受上還是有點掙扎的,就是每天都在提醒自己,你是一個感染者。但定時服藥帶來的好處,遠遠大於內心的煎熬。每日定時服藥,目的在是讓身體維持一個藥的濃度,去抑制體內病毒複製。反觀來說,沒有持續用藥,就有機會讓病毒有機可趁,產生變異,大量複製攻擊你的免疫細胞,並對原來的藥產生抗藥性。護理師提到,許多感染者在服藥一段時間,體力、精神各方面都得到很好的恢復後,就自認已經痊癒,就停止用藥,或是因為心理壓力或其他各種因素,自行停止用藥,其實都是非常危險的事。因為現在的醫療「尚無法治癒」,所以只是讓體內的病毒維持在一個非常微小、不足以傷害自己跟他人的數量,所以好好壓抑它,才能持續正常的生活! *補充藥物資訊 B5 就分享到這邊。 無論你是不是感染者,都希望你能用健康的眼光看待這件事。雖然不安全性行為確實是感染HIV的主要途徑,但並不是每一位HIV感染者都有很複雜的肉體關係。就跟性向一樣,現在多元性傾向已經逐漸被大眾接納,但歧視仍在社會的角落當中,而HIV感染者也是,所以請容許我以匿名的身份發言。但請想想,連第一線接觸感染者的醫護人員,都可以很客觀的將之視為一種慢性病,那是不是我們也應該用更健康的眼光來看待這個疾病跟感染者呢? 特別感謝羅一鈞醫師,也就是現任的疾管署副署長。羅醫師當然不是我的主治醫師,但他對這個疾病的貢獻,在我確診的過程中幫助我許多。羅醫師在多年前就致力研究AIDS,並且在網路上提供許多資訊、資源,有興趣或是有需要的人,可以搜尋羅一鈞醫師,或是「心之谷」,會有很多你需要的資訊。 請不要引戰討論或批評感染者如何染病,也請不要有過於情緒性的字眼。我只是經歷分享。 如果上述關於醫療專業的資訊我有錯誤或是說明不夠完整的地方歡迎補充指正。 如果幸運,這篇文被許多人觀看或討論,內心會很感激,但我沒有辦法花很多時間看跟回覆留言,請見諒。 希望我的分享有幫助到你。一起加油!世界會更美好!
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國立高雄餐旅大學
天呀 希望你可以好好控制好
國立中興大學
謝謝你願意和大家分享 一定可以幫助到很多人 也讓我更加知道安全性行為的重要性 我一定會保護好自己的! 祝你能夠好好控制住 很開心你能夠遇到那麼好的醫師
國立中山大學
好奇藥物大概的價位在哪
聖約翰科技大學
好能感受到原po當時的感覺,我當時感染時也是連續燒燒退退外加各種嘔吐一個月,整個生不如死😭 但就真的要記得一點,按時吃藥 是非常重要的!!一起加油吧!! 已服藥8年的me,目前指數都在 CD4: 750,病毒量測不到的情況了~
原 PO
B3 謝謝你發問!我想這也是要鼓勵大家好好吃藥的一個很重要的原因,因為藥很貴,但不用自己花錢! 衛生所護理師提到,控制HIV的藥物,每月的藥費約1萬多台幣,但在確定感染並通報、醫生開始用藥起,前半年是由地方衛生所給付藥費(這個部分如果有錯再請指正),衛生所會關注感染者就醫跟抽血檢驗紀錄(但衛生所只看得到HIV檢測的相關項目,其他檢驗項目是看不到的),只要有定期回診、並有抽血報告且報告在合理範圍,就認定是有穩定服藥,半年後就由健保接收,負擔感染者的藥費。 這時候真的覺得,感恩健保!讚嘆健保! 但反而言之,如果隨意斷藥,就是直接在浪費健保資源!我想很多自己斷藥的人,都是沒有意識到,每個月都有很多人的支持才讓自己有藥可以吃! 所以實際花費是多少呢?基本上有回診就是掛號費,如果只是固定回去拿慢性處方簽,自行負擔的部分大概是100-200台幣不等。我在市區大醫院領藥,上次抽血順便領第一次,花費不到$150台幣,領藥份量是2個月。真的心理有滿滿的感激。 另外衛生所其實每年都有Prep的名額可以申請,而且會優先(但不限)提供給感染者的伴侶,這個也是護理師告知我的! 而怎麼認定是伴侶?就是感染者說是就是,不用任何的文件證明,也不用先登記結婚。但因為目前每年的名額很少,所以通常護理師接獲通知有名額時,都會先通知感染者,如果有固定的伴侶可以請伴侶申請,並沒有公告昭告天下衛生所可以提供這個服務,所以有需要的朋友,可以盡快資詢衛生所護理師。 若有申請用藥,申請者就會在健保紀錄上有領藥紀錄,但不會針對伴侶身分、或是接觸史等有特別註記,若有被護理人員資詢相關問題,也不會是公開的醫療資訊(護理師說基本上是統計用的,想知道什麼情況下的人會申請,申請之後用藥的狀況是否就能控制感染風險等等,這也有助政府更能判斷是否需撥預算在這件事上),一般就醫插健保卡是不會有紀錄的(這個部分我是聽護理師概述後的理解,有錯誤再請指正),所以真的有需要,請大方的申請!但如果名額沒有了、也請不要為難護理人員,平時最好防護措施,還是很有保護力的!
原 PO
謝謝其他人的關心、鼓勵跟分享! 如果你也是感染者,樂意的話,不論現在你的狀況是如 B4 控制得很好,或是目前有什麼困難想詢問或討論,都歡迎留言分享! 也請大家理性討論跟回覆喔!
國立政治大學
如果方便了話建議補充一下被感染的過程 預防勝於治療能對不諳世事的人有所警惕
我身邊有認識的一位男生也是一名HIV感染者,他總是擔心這個公司裡的人會不會發現,每次公司體檢時總是會問我 真的不會被公司裡的人說閒話嗎? 我和他說 如果說了 也沒關係啊 就好像同志以前為什麼那麼封閉 現在風情相較的好起來了,原因是 公眾人物的出櫃 自己的出櫃 身邊朋友幫忙說話等 一切都是 習慣兩個字而已。 題外話 很多人都在探討要不要出櫃、 為什麼要出櫃 我們不是正常人嗎? 就是因為大家不認識同性戀才要出櫃啊 這樣異性戀不也要出櫃等話出來, 周遭的人 不會因為同性戀而認同你, 而是因為你身上的特質優點 而接受認識同志。 下次如果有人說同性戀壞話時,可以這樣說: 每個人看待的角度不同 ,但要尊重。 就好比小時候看到父母行房時,總認為爸爸為什麼欺負媽媽,殊不知我們不夠成熟而已。
原 PO
B7 就以最近的新冠肺炎來說,多數確診的感染者,也都無法明確知道自己是如何被感染的,只能從足跡去推估,大概在什麼時候、接觸什麼人,所以有被感染的可能。這也是為什麼我們追蹤足跡這麼重要,因為並無法明確知道被感染的時點。 所以我不覺得告知被感染的過程會有什麼幫助。而且就連醫師也無法明確診斷這個資訊,如何提供呢? 我覺得重要的是,應該避免那些可能被感染的行為,並且定期篩檢,就像我們現在應該避免去人多的地方,出門一定要戴口罩一樣。這樣就是最好的預防勝於治療措施。 至於哪些行為是高風險行為,我想現在可以查到的資訊夠豐富了。
國立政治大學
B9 那些資料當然查都有但怎麼還會有人患病? 原因在於心態,所以希望藉由分享當時的心態,而避免當時的心態才能避免受感染,如果覺得不方便那也沒關係。
聖馬特奧郡社區大學
加油
匿名
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國立勤益科技大學
對不起 我想請問 為什麼會感染 是做了什麼事情🥺 好心疼你 身邊也有朋友這樣 但真的不用去用特別的眼光看待 愛你❤️
你好,我也是HIV(+)感染者 現在也在治療當中,治療到現在差不多也4個月,看到你的故事很感動 護理師也有告知你只要血液中的病毒量測不到 是可以擁有伴侶及其他行為,真的不要想太多 HIV它只是一個慢性及血液傳染疾病,長期服用藥物就好,只是因為同志是高風險,常常被污名化,記得不要中斷,這樣怕病毒量會上升 我們一起加油/面對/控制💪💪💪
弘光科技大學 護理科
很棒的分享!繼續加油!保持樂觀很好☺️
匿名
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慈惠醫護管理專科學校 護理科
加油💗記得按時服藥就好了! HIV不是一個可怕的病症,他真的就像慢性病一樣,只要好好控制不要與人發生危險性行為就好了!祝福你。
B0加油!你很棒 我是HPV患者~也是從1月中開始治療到現在還是在慢慢治療恢復,從第一次的手術電燒反覆的復發到了第二次電燒也是復發~但我心情並沒有受影響喔,反而很樂觀在面對它👍🏻👍🏻現階段的我正在靠抹藥膏吃抗生素,把它努力治好,我覺得 得病並不可怕,最怕的是你不願意面對它不願意去治療它那才是真正可惜~我們一起努力一起加油💪🏻🤲🏻🤲🏻🤲🏻 Ps:
安全性行爲真的很重要‼️
匿名
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身邊的朋友有好好吃藥,控制的都不錯,身體甚至比很多人健康。期待HIV能在人類世界消失。版主這篇文真的很適合給剛被確診的人看到,很能鼓勵
國立聯合大學
社會的眼光還是會把感染者視為較低順位的選擇
實踐大學
這邊有問題想請教一下患者,我看到的資訊是不安全性行為後,大概兩週左右就會出現急性感染症狀,不曉得這個時間算準確嗎?
國立政治大學
不好意思 想請問如果確定感染後 是否要提供自己的性愛史? 有點想去測但又不太敢 謝謝
國立臺北大學
想請問原po清楚自己是距離發生事情後多久發病然後發現的呢
輔仁大學
打炮真的要戴套啦, 愛滋病在同志圈的盛行率是異性戀者的將近6倍,台灣約有3.2多萬的帶原,約有2.6萬是男同性戀者,疾病盛行率之高,真的不要僥倖,醫療環境對病人都很友善,但也請同志為自己的行為負責,不要危險性行為,不要為自己的一時爽快,徒增健保負擔以及自己健康風險。
推你的文章,態度和內容都很正確,昨天晚上有網友看到你的文章之後就來找我們諸羅部屋線上諮詢了 真的幫助很大 大家如果有想要做篩檢,但是又不想在疫情嚴峻的時期出門,可以找我在板上發過的文,購買HIV自我在家篩檢試劑確認自己的健康狀況喔
國立高雄應用科技大學
B25 原po應該是沒戴套感染的 伴侶或是打炮對象不乾淨 我個人認為戴套重要 但是尋找另一半也要確實 為了性而去找愛 實在不值得又危險
東南科技大學
很好奇原po從最後一次性行為到現在 是經過多久才發現是HIV且有燒發症狀的?
原 PO
B22 我的理解是,急性感染症狀並不是每個人都會有,症狀出現的時間跟樣態也不一樣喔!不過我不是專業的醫護人員,如果你有疑慮,不論是匿篩單位,或是醫療單位,都可以詢問專業的醫護人員。 B23 不用太擔心,如果妳是指我文中提到的,確診並通報後申辦黃卡時護理師先告知可能會問一些比較私密的問題這件事,其實護理師滿尊重我的,而且也是在獨立的空間一對一諮詢,而所有諮詢的內容也都是保密的。如果妳有不願說的,或是難為情的部分,基本上護理師是不會勉強,但她可能會問一些必要資訊(像是:妳最近的性行為中,有不安全的行為嗎?有固定性伴侶嗎?妳有沒有印象或大概知道是什麼時候感染的?之類的),但不會詢問到太細或太私密的問題。 不過如果妳連篩檢都還沒,真的完全不需要擔心這個問題,妳只要說妳想匿篩,甚至連健保卡、身分證都不需要,匿篩就是只需要提供一個暱稱跟聯絡方式(如果檢驗陽性要可以聯繫到妳),完全不用提供其他任何資訊。 如果妳最近有發生一些讓妳擔心會感染的行為,快去篩檢,不過也可能因為感染時間很短,身體抗體還沒形成,有可能在被感染的情況下驗出陰性喔,所以建議在危險性行為後3個月左右再篩一次,會比較安心。 B26 謝謝你告知這個訊息!也謝謝你的肯定!希望能盡自己一點點力量,幫助到更多人!如果有需要,也歡迎你分享我的貼文跟回應~
健行科技大學
版主大大 我最近遇到一個男孩 跟他在一起之後他才跟我坦承他是患者擁有小黃卡,我當下真的很震驚不知道該怎麼面對他,最近我們相處模式有點相敬如賓。 後面他跟我坦承他小時候喝醉被圈內患者拿針頭差他,我又很心疼,但我心裡的那道坎我跨不過搶...
匿名
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原 PO
B30 謝謝你的留言 我在成為感染者之前,也曾遇過一個感染者的曖昧對象(但我不是從他感染的),所以我想我很能體會你們彼此的心情。 先說說身為感染者的感受,我覺得跟一般慢性病不太一樣的是,這確實是一個「感染」的疾病,也就是,有一定的機會會感染給身邊的人,尤其是會發生性關係的親密對象。所以,在確診之後,其實我想,感染者對於這個身分一定是很徬徨的。不過有時候也會告訴自己,先放下感染者的身分,先說服自己跟其他人一樣,用健康的心態去認識其他人、認識其他對象,甚至期待一段關係。 但這真的不容易。 其實我想,他在與你建立關係的時候,一定也是常常擔憂,會不會有一天你知道他是感染者就離去,就好像我們要跟父母或親友出櫃,我覺得那個掙扎的心情是很類似的! 另外我也可以體會你的感受,一定很震驚,但我想你應該也是捨不得這段關係就到此為止,所以我想,既然你來留言,應該是希望我能夠給一些建議,所以我想建議你以下幾件事 1.先查詢「U=U」的相關資訊,現在的醫學很發達,真的很發達,而且台灣的藥物基本上都是很新、很近期的藥物,在檢測上面也很嚴謹,我想多了解U=U,或許會對你的徬徨有一些幫助。 2.詢問(但不是質問喔)並觀察他的服藥情況,我想你看我的文,或是其他留言的分享應該知道,穩定服藥是感染者最重要的事,如果他很穩定的服藥,基本上,我想他對自己的病、身體、甚至是對另一半的健康,都十分重視。而如果他已經感染一段時間,並且都有穩定服藥,那他應該就是維持U=U一段時間了,所以我想你可以更放心。不過每個人的身體狀況不一樣,也不要因為他還沒有U=U,就質疑他不重視自己的病喔! 3.靜下來問問自己,你有辦法接受嗎?我想你已經在搜尋許多資訊及分享了,如果再了解上述兩件事之後,我想你對這個病的認識也夠全面了,那就是問問自己,在這樣的情況下,你還愛他嗎?願意陪著他一起面對嗎?願意跟著他一起,陪他記得吃藥、抽血的時間嗎?如果你需要時間,那就花一些時間感受一下,但不要勉強自己。當然我希望你的答案是肯定的,但如果你是帶著一些愧疚感、同情等等,所以逼著自己留在這段關係裡,我想,不論這段關係維持多久,對你們都是一種傷害。 希望我的回覆對你有幫助,希望你們都好好的! 有問題可以再留言,我盡量回覆~
健行科技大學
B32 謝謝版大的回覆 在得知他生病的消息我當下確實是生氣且憤怒的,而且還很擔心自己的病但後面冷靜下來之後聽他的解釋完,我是心疼且同情他的,當然並非全部都是同情,還有我對他的愛在裡面。 後面聽他說,他已經穩定接受治療並沒有中斷長達兩年的時間,他回診的對話紀錄病毒檢測也都給我看過,也確實是檢測不到病毒的,目前我自己是打算先暫停性行為,後續再和他一起去檢測跟做諮詢,看看我如果申請prep對我來說會不會更有幫助。 我現階段對他確實有同情憐憫在,但一想到他的病也不是他自願的,也不是在外面亂來,他明明比我更害怕更無助,我覺得我想好好的照顧陪伴他,雖然我不知道未來會不會因為其他事分手,但現在陪在他的身邊才會讓我沒有遺憾。
原 PO
B33 謝謝你也願意很成熟的面對這件事!關於性行為,其實護理師也告知,絕對可以發生性行為,但千萬要做好防護措施,避免許多不必要的爭議。不過我想你的規劃也是對的,先去篩檢並做諮詢,我想對彼此都比較放心。如果Prep沒有申請到,也不一定就要完全不發生關係(畢竟我想大家都是成人,都會想要或有需求),但在彼此溝通並可接受、且安全的方式下進行,我想是沒問題的! 謝謝你的分享,也希望可以的話,分享後續你們的發展喔!很祝福你們!
朝陽科技大學
雖然我不是,但被你的正向能量感動到!! 希望全世界的人 都能像你一樣 我不會對你說加油 因為這根本沒什麼 一樣的吃飯 工作 休息 並沒有不一樣 🙂
國立高雄餐旅大學
辛苦你了 我發現最近自己好像得了菜花 很緊張也很想哭 😢
國立臺中科技大學
謝謝你們的分享! 想詢問貼文主,最近身體也感受到不是,而且手臂也出現不明的紅疹(不會癢)也買快篩試紙準備要測,如果是陽性,該如何向醫院申請治療🥺已經睡不好好幾天了
嘉南藥理大學
想認識原po
淡江大學
看到原po的文 彷彿歷歷在目 我去年9月左右也是飽受高燒不退的折磨 等到的診斷結果也是沒想過的陽性 一起加油💪
B37 如果使用自我在家篩檢試劑篩檢出來的結果是陽性 要請你把試劑外盒保留(或是記下外盒上Qr Code的序號) 然後到你比較方便去的愛滋指定醫院掛號感染科 看診完醫院會依據試劑的編號來退你購買試劑的費用還有當次掛號費用減免喔
愛滋指定醫院可以從這邊找到
朝陽科技大學
B36 有需要的話我可以幫助你,陪你聊聊或告訴妳該怎麼做🥺,我曾經也是,也治療完了 我懂一開始的心情,如果你願意,可以陪你聊
國立臺中科技大學
B40 謝謝妳提供的資源!我已經去醫院檢測~ 是梅毒!在醫生的叮嚀也開始服藥治療 謝謝,我更應該愛護自己也要保護他人! 該面對的還是要自己面對⋯
B43 沒事沒事,梅毒的話只要按照醫生指示去治療就很好處理 辛苦你了~
東吳大學
前陣子莫名其妙也確診菜花過三個月了好像沒再長 剩兩個不像菜花的傷 好像變成梅毒 現在好緊張 不知道菜花會不會變成梅毒 可是這三個月我也都沒有亂來不知道怎麼變這樣
國立臺中科技大學
先別擔心!一定要先去泌尿科檢查,現在疫情去小診所比較好,到時候再請醫生幫你評估,看有沒有需要做血檢,但是就會有紀錄⋯因為我的健保也有被註記梅毒第一期治療B45
東吳大學
被註記意思是家裡人也會看到嗎😢 現在真的好緊張 得菜花的事家裡的人也都不知道 B46
國立臺中科技大學
只有看醫生插健保卡的時候才看的到B47
我想問,從確診後到現在在一般就醫時會遇到什麼困擾嗎?
原 PO
B49 基本上我就醫前都會先問一下個管師,有沒有需要主動告知,因為通常一般就醫(感冒、牙醫等等)插健保卡好像不會知道HIV病史。個管師有說,基本上如果是比較侵入性的治療或醫療需求才需告知(像牙醫),一般感冒或是診所不需要喔!但我目前是沒有什麼就醫需求,牙醫的部分也有HIV友善的醫療資源,所以不用太擔心!